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为了准备2017年的新年演出，崔莹过门槛时不小心轮椅翻了，手先撑到地，胳膊骨折。花了一年多时间，才恢复到了原来的水平。对罕见病患者来说，逐渐从被保护的“安全区”走出，难免会遇到这样的意外，有时代价可能难以想象。“但是在家里不出来，被保护一辈子，没有一个属于自己的完整人生，代价难道不大吗？”崔莹反问。 王奕鸥说，早在乐队创立之初，就定下规矩，一定不唱《感恩的心》。 “那样太卑微了。”崔莹说，每次上台前，观众看到他们是一群罕见病患者，常用的夸赞是“你们太不容易了”，“你们真了不起”，这让她浑身不自在，“那是一种居高临下的态度，一种怜悯。但当我们在舞台上放光发热了，他们的关注点才不再是我们的身体和轮椅。” 一次乐队被邀请去残联演出，成员们上台去一顿“躁”，台下的领导眼里露出不少吃惊。 “我当时就觉得，我们的目的达到了。一个罕见病人应该是什么样子？任何样子都可能！”崔莹说。她觉得，罕见病患者，天然带着一种使命感：“让大家更懂得爱，更懂得珍惜，更懂得尊重生命，也更懂得什么是多元共存。” （记者 康佳 实习生 路圆梦） (责编：韦衍行、丁涛) |
